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    如何面对唐氏综合症?这位妈妈为你讲述她的辛苦养育心路
    分享  | 2018-03-07发布 次浏览 信息编号:334575
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如何面对唐氏综合症?这位妈妈为你讲述她的辛苦养育心路
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很多人都知道要照顾一个唐氏宝宝不容易,唐氏宝宝的身体发育较缓慢,同样在智力上的发育也比较缓慢,随着年龄的增长,智力的表现会日益展现,即使长大成人,其IQ也只不过40左右。下面,我们一起来看看一位唐氏综合症孩子的母亲其辛苦养育心路。

小孩是妈妈心中的宝

当我在医院醒来后,医生告诉我,“你的小女儿,将来要接受特殊教育”,现在会想起当时的情景真的很难表达当时的感受,只知道当时听完医生的话我哭了三天三夜,而现在......

每个妈妈都希望自己的孩子能健康快乐,但因为我一时的疏忽,没有做产前检查,结果生下一个“唐宝宝”,但是我有想过很多,甚至也有不要她的想法。当过了一段很长的时间后,我决定留下这个孩子,我要好好善待她,让她有机会去看看这个世界。

从那以后,每一次外出,我必定带着她,我不怕人家看我、取笑我的眼光。因为我觉得这个孩子和父母间有种特殊的缘分,因此在几个孩子中,我特别珍惜她。

还记得当时,我还和先生在巴拉圭做生意,那里的学校上午上学,下午放假。找了一位中文老师在下午辅导女儿中文。在女儿没学中文以前,由于我的西班牙文不够好,她听不懂我在说什么,所以我和她说中文,她会很别扭,甚至会对我发脾气,弄得彼此都不高兴。后来女儿学了中文,我们就能沟通了,也逐渐理解对方的想法,然后这样慢慢一步一步走来,而现在她也已经二十岁了。

我想很多特殊孩子的家长的心路历程都是相似的,这样的小孩不好带,我和先生对她付出很多的爱,每个小孩都是爸爸妈妈心中的宝贝。

做爸爸妈妈的,绝对要有爱心,要有信心

我生完小女儿就带她回了巴拉圭。我总是把她带出去,孩子和所有的朋友都互动得非常好,我的朋友都愿意帮我照顾她,因为他们知道她很需要照顾。大家都没有障碍,我的心走了出来,小孩就没有问题。一路走来,我想做妈妈的感受都是一样的,父母要有爱心,而且绝对要有信心。

以前有些朋友看到我的小孩有问题,都不敢和我多讲教育,遮遮掩掩的。后来看到我很坦然,他们便和我说:“太太,你真的让我们很感动,很勇敢,你不讲,我们都不敢讲你的小孩。”后来,每个人都和我讲了一堆教育小孩的经验。就这样,一路在朋友的教导下、辅助下,我把小女儿带大了。

当然,女儿也会有不听话的时候,她和我斗气不理我,我也不理她。很多唐氏孩子的家长都会把唐宝宝当成特殊孩子,就什么都由着他。而我总觉得要把小内测人当成一个正常小孩去教,不能让她随心所欲,她做得不对,也要处罚她。

有一次她做错事情,我当着她的面处罚了她,她自己跑去厕所哭,一边哭一边讲:“我要坚强,我不能做错事,妈妈会骂我的。”跑出来马上说:“妈妈,对不起,我错了。”这就是长久的磨合,你让她想怎么样就怎么样的话,这样的小孩子是教不好的。她对,我会给她鼓励;她不对,我就会处罚她。这是让她“站起来”的第一步,不要把她当成特殊小孩。在家里,她没有特权,该她做的就一定要让她做。比如客人来了要接待,要学会说谢谢。一次不行,两次,三次。五次不行,十次她就会了。

所以,我的女儿从来不觉得自己很特殊,她比别人还大方。这就是我一直讲的:你要踏出那一步,妈妈爸爸如果踏出那一步,小孩子就会有希望。对小孩子要有爱心,要有耐心。

女儿以前测出来是中度智障,但是现在看起来和平常人没有什么区别,医生说她是正常人的下限。尤其是眼神,她以前看人的眼神是呆呆的,但现在她的眼神会发亮,说明她已经有了思考力,她会思考,她会应对,她一直在学习,脑筋一动,眼睛就会动。

说实话,这样的小孩不好带,我二十年走过来,头三个月很辛苦,到后来就“倒吃甘蔗”,越来越甜。到现在,说到女儿,我都会感到很快乐。

养育唐宝宝需要勇气 更需要社会支持

要养育一个唐氏宝宝真的需要很大勇气,同时也需要花费很多的时间、精力和金钱,因此并非所有家庭都能承担养育唐氏宝宝的风险。而由于社会对唐氏综合症的不理解,唐氏宝宝及其家庭还需面对其他人不解的目光和不善的语言,这些都是造成他们沉重压力的来源。

有感于此,为了推动社会对唐氏综合症人士的认识及接纳,唐宝宝关爱补助计划(**.tangbaobao.hk)致力协助唐氏综合症高风险或确诊孕妇及其家庭共同面对问题,及资助解决唐氏所带来的生活困扰。

孕妇一旦被国内医院确诊怀上唐宝宝,补助计划会全额资助到香港医院作进一步产前检查,减少唐筛检查假阳性的风险,减轻孕妈妈的心理负担;若不幸,在香港产检中被确诊怀上唐宝宝,补助计划还会即时发放补助金,保障孕妈妈及其家庭的生活。

如果你都想帮助这些怀有唐氏综合症孩子的妈妈更好地面对人生,请向她们宣传这一次那么有意义的活动,让她们得到适切的帮助!

联系电话:14714305795

微信:tangbaobaohk
联系我时,请说是在0609分类信息网看到的,谢谢!

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